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Le informazioni mediche su questo sito sono fornite solo come risorsa informativa e non devono essere utilizzate per scopi diagnostici o terapeutici. Il Sito non è gestito da medici, e non può dare suggerimenti medici o consigliare Terapie farmacologiche. Le informazioni medico-scientifiche riportate nel Sito non devono essere in alcun modo considerate sostitutive del parere del proprio medico curante. (CLICCA QUI per info)
Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre - Via Fratelli Cervi,14 24069 Trescore Balneario (BG)
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L'Associazione persegue le seguenti finalità:
• ottenere un riconoscimento ufficiale della NPF da parte delle istituzioni, con conseguente
introduzione della patologia nei LEA (livelli essenziali di assistenza);
• sollecitare la creazione di almeno un centro clinico specializzato nella diagnosi e gestione dei
pazienti affetti da NPF per ogni regione italiana, secondo metodiche d’avanguardia;
• rendere disponibili informazioni circa programmi di studio e trattamento della malattia, anche in
una logica di mutuo aiuto tra pazienti;
• promuovere la realizzazione di progetti orientati alla divulgazione scientifica ed al sostegno alla
ricerca per tutto quanto concerne la patologia e le condizioni di sofferenza ad essa associate;
• sensibilizzare l’opinione pubblica circa l’esistenza della malattia e delle conseguenze spesso
invalidanti sulla qualità della vita;
• sensibilizzare il mondo medico-sanitario ed in particolare la Società italiana di Neurologia
sull’esistenza della NPF e quale sia il percorso diagnostico-terapeutico più idoneo;
• promuovere azioni idonee al miglioramento dei servizi socio-sanitari ed assistenziali per le
persone affette da NPF e per i loro familiari;
• promuovere raccolte di fondi da destinare alla realizzazione di progetti di ricerca scientifica
inerenti vari aspetti della patologia NPF (come ad esempio lo studio delle cause, il percorso
diagnostico, i trattamenti farmacologici come ad es. la terapia del dolore e altre terapie pagliative,
il sostegno psicologico);
• favorire l’organizzazione di percorsi di formazione e aggiornamento del personale medico e
paramedico che opera nell'ambito delle neuropatie e delle patologie collegate alla neuropatia
delle piccole fibre;
• fornire ai malati e loro familiari supporto ed informazioni attraverso progetti dedicati ed agevolare
la condivisione e lo scambio di esperienze sulla neuropatia delle piccole fibre;
• richiamare l’attenzione degli organi legislativi ed amministrativi dello Stato e degli Enti Locali e
delle Forze Politiche, al fine di tutelare le persone affette da neuropatia delle piccole fibre;
• sensibilizzare le ditte farmaceutiche ed i centri di bio-tecnologia sulla necessita di sviluppare
nuove terapie ed ausili per pazienti affetti da neuropatia delle piccole fibre;
• segnalare alle Autorità Competenti le necessità e/o carenze di strutture e servizi specializzati per
le persone che sono affette da neuropatia delle piccole fibre;
• promuovere lo studio dei vari problemi delle neuropatie in tutti i loro aspetti, favorendo lo sviluppo
di una dimensione interdisciplinare e dando adeguato rilievo allo scambio di dati scientifici ed
informazioni, a livello nazionale ed internazionale.
Il Nostro Statuto: