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Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre - Via Fratelli Cervi,14 24069 Trescore Balneario (BG)
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Secondo la nostra esperienza è fondamentale cercare di risalire alla causa scatenante.
In questo modo, risolvendo la malattia "madre" se possibile, oppure tenendola monitorata e ben compensata (es. il diabete), la degenerazione delle fibre teoricamente dovrebbe arrestarsi.
Abbiamo testimonianze di pazienti che hanno avuto addirittura rigenerazione delle fibre nervose e scomparsa dei sintomi. Evento confermato da biopsia di controllo.
Questa possibilità è confermata anche dagli studi della dottoressa Oaklander.
Allo stato attuale non esiste un trattamento “risolutivo e universale” per la NPF. Ricordiamo che le cause scatenanti sono tante e possono essere molto diverse tra loro (vedasi lista ufficiale nella pagina apposita del sito). Inoltre, qualora non si riesca a risalire alla causa, il trattamento farmacologico ha come unico scopo l'alleviamento dei sintomi.
Le linee guida internazionali prevedono la soministrazione di vari farmaci per i sintomi somatici (dolore e disestesie) delle neuropatie in genere: antidepressivi, antiepilettici, ansioliti, oppiaciei, ecc.
I farmaci comunemente utilizzati e prescritti sono:
Cymbalta (duloxetina)
Lyrica (pregabalin)
Neurontin (gabapentin)
Laroxyl (amotripitilina)
Rivotril (clonazepam)
Contramal (tramadolo)
Tachidol (paracetamolo + codeina)
Palexia (tapentadolo)
Altri..
Ogni paziente reagisce in modo diverso al trattamento farmacologico per cui non è raro sostituire i farmaci finché non si trova quello adatto al paziente.
Essendo la NPF una malattia sistemica, spesso possono essere associati altri farmaci in base alla sintomatologia del paziente (ricordiamo che la neuropatia autonomica può colpire vari apparati, ad esempio quello gastrointestinale, cardiovascolare ecc.).
ALTERNATIVE TERAPEUTICHE
Molti pazienti, negli ultimi tempi, stanno avendo grande beneficio dall'utilizzo della cannabis terapeutica, che trova indicazione proprio per il trattamento delle neuropatie.
La cannabis terapeutica per il dolore neuropatico cronico è rimborsata totalmente dal SSN, ma per regolamento essa va prescritta dal medico specialista (solitamente un terapista del dolore) solo dopo che il paziente abbia tentato la terapia con tutti i farmaci classici indicati dalle linee guida, senza trovarne giovamento.
Per esperienza personale, consigliamo di affidarsi soltanto a medici realmente esperti, perché sono gli unici in grado di poter seguire il paziente, soprattutto durante i primi tempi di assunzione, quando non si sa come regolarsi di fronte ad eventuali effetti spiacevoli (la cannabis non causa alcun effetto collaterale grave, ma può provocare “fastidi”, soprattutto a causa della componente psicotropa, che possono spaventare un paziente inesperto). Inoltre, inizialmente la terapia deve essere spesso modificata (dosaggi, modo di assunzione e tipologia di cannabis).
Purtroppo ci capita spesso di sentire pazienti abbattuti, che hanno abbandonato la terapia, semplicemente perché non sapevano cosa fare.
Ad oggi esistono tanti medici prescrittori, ma prescriverla non significa conoscere bene l'argomento.
Altri pazienti si affidano invece a terapie alternative come il trattamento olistico, l'agopuntura, l'ozonoterapia, ecc.
Sono inoltre di aiuto integratori più o meno conosciuti che, secondo diversi studi scientifici, svolgono un'azione neurotrofica (cliccando su ogni nome si verrà indirizzati alla scheda della sostanza) come:
l'acetil-carnitina (contenuta nel Nicetile e nell'Assonal);
la PEA (Glialia, Normast);
l'acido alfa lipoico;
le vitamine del gruppo B;
i funghi medicinali, come l'Hericium;
l'astaxantina;
l'acido nervonico;
la vitamina C;
Qui la playlist con le descrizioni audio delle sostanze:
Il dolore cronico con il tempo logora chi ci deve convivere,
anche se il soggetto è forte.
Ci svuota e ci rende suoi schiavi.
Consigliamo di non “sopportare”,
ma rivolgersi ad un esperto ed intraprendere una strada: che sia quella “classica” con i farmaci più comunemente usati, quella delle terapie complementari, o una sinergia fra le due.
La cosa importante è riuscire a trovare il proprio equilibrio (tentando tutto il possibile) ed avere finalmente un po' di sollievo.
Nei casi in cui si fa fatica ad accettare la propria patologia cronica, si potrebbe aver bisogno di un supporto psicologico mirato, attuato da personale specializzato nella gestione del nostro problema.
Non c'è assolutamente nulla di male nel chiedere aiuto anche per questo aspetto.
Purtroppo queste figure sono molto rare, quasi impossibili da trovare (per noi con NPF) tramite SSN.
Uno dei nostri obiettivi futuri sarà proprio cercare di migliorare anche questa situazione.
